Lena und Helene und die Übergabe eines Schecks für Nicht genesen Kids! Eine wunderschöne Folge!!!

00:00:00: Hallo!

00:00:01: Licht ins Dunkel heute bei Lena.

00:00:06: Ihr kennt sie schon?

00:00:07: Nicht genießen Kids fahren wird das heute die schönste Folge von einen Östens, ich halte die Fresse.

00:00:12: Zweitens, Lena und Heline

00:00:15: machen

00:00:16: heute die Folge.

00:00:16: Ich bin komplett weg.

00:00:18: Ja kann niemanden dazwischen reden ihr fährt viel Spaß haben Und es gibt heut noch historisch schöne Sachen zu sehen.

00:00:23: Also seid gespannt.

00:00:24: Licht ins dunkel bis gleich.

00:00:26: Ja, hallo Lena!

00:00:26: Wir freuen uns heute hier sein zu dürfen.

00:00:30: Ganz spontan und ganz spontan auch ohne Treben vom Jahr.

00:00:34: Das heißt wir dürfen heute miteinander reden?

00:00:36: Wir dürfen nicht abschweifen dann, wenn es heute von Kress ist.

00:00:40: Wir dürfen ja den tollen Kongress ausführen, wo du jetzt auch eine Rede halten durftest.

00:00:49: Und jetzt wollten wir einfach mal ein bisschen drüber quatschen.

00:00:51: wie fandest du es?

00:00:53: Wo kannst du sagen das hätte man vielleicht ein bisschen besser machen können.

00:00:56: was fandest Du besonders gut?

00:00:58: Ja erzähl doch mal!

00:00:59: Eigentlich fand ich den Kongress grundsätzlich sehr gut weil der euch als Team so gut dargestellt hat.

00:01:04: Man hat die vielen Versetten von euch in der Versorgung auch gesehen, wo hat jeder seine Expertise?

00:01:09: Wo ist jeder gut in seinem Wasser macht?

00:01:12: und genau das macht euch ja aus.

00:01:14: also das mag ich ja selber bei der Versorgen unserer Tochter aber euch so gerne dass sich immer ein richtigen Ansprechpartner habe und weiß da steht halt nicht eine Person sondern da stehen ganz viele Personen mit wahnsinnig viel Wissen dahinter und das hat man tatsächlich am Kongress

00:01:29: auch gespürt.

00:01:31: Ja, das hat uns auch wahnsinnig viel Spaß gemacht.

00:01:34: Ich muss sagen es hat uns alle noch mehr zusammengeschweifelt.

00:01:37: ja weil wir viele Themen zusammen abgesprochen haben und aber auch ganz wichtig ein Ziel hatten wohin wir drauf arbeiten viele neue Leute kennengelernt.

00:01:49: Das haben sich ja auch einige online zugeschaltet, das fand ich ganz toll!

00:01:53: Wir haben auch im Nachgang für positives Feedback bekommen.

00:01:56: Ich weiß nicht wie es bei dir war, hast du den Nachgang noch mal irgendwas gehört von deiner Community?

00:02:02: Ja, von einem oder anderen habe ich dann schon gehört... Vortrag ja von meiner Perspektive aus wahrgenommen und habe ihn wie so manch anderer von euren Referenten hier auch noch mal kurz vor Ort ein bisschen geändert.

00:02:13: Weil ich gemerkt hab, das muss vielleicht doch ein bisschen persönlicher sein und ihr wisst ja auf die Gratwanderung zwischen dem was kann nicht formulieren?

00:02:20: Was darf ich nicht formulierend ist ja bei uns auch nicht ganz so einfach.

00:02:24: Aber das Feedback war durchweg ganz gut, also eben anscheinend.

00:02:27: doch auch die Präsentation zwischen Vereinen und Privaten scheint mir geglückt

00:02:31: zu sein.

00:02:32: Ja genau, da haben wir viel positives Feedback bekommen.

00:02:36: Und zwar ist es richtig... und unsere Firma auch Mitarbeiter von Unlindienst, die ein sehr wichtiger Aufgabe übernehmen.

00:02:45: Aber ja wenig am Patienten sind.

00:02:47: Und ich glaube durch deinen Vortrag kam das sehr gefühlvoll rüber und zum Teil sind noch die Trinkchen geflossen weil es geht jedem natürlich nahe und ich glaub dass war auch einen Punkt den wir damit bewirken

00:03:03: wollten,

00:03:03: dass jeder weiß um was es da geht und dass es da Menschen geht und nun Gefühle geht und am Ende auch natürlich um die Wissensvermittlung.

00:03:11: Von dem her hat uns das sehr viel Spaß gemacht, vielleicht willst du uns noch ein bisschen was zu deinem Verein oder zu den Vereinen erzählen?

00:03:20: Zum Verein also im Moment ja da bin ich jetzt echt kurz aus einem Konzept geholt aber ich kriege es

00:03:26: wieder hin.

00:03:27: unser Verein ist eigentlich wir möchten immer nicht als eine Person dastehen wir sind einfach ne Vielzahl von Menschen die sich zusammen gibt haben, weil sie nicht alleine sein wollen.

00:03:38: Es ist eine ganz verheerende Situation ein krankes Kind zu haben, ein krankes Familienmitglied zu haben und irgendwie weiß keiner wie er dir helfen kann und im Verein wirst du schon mal nicht allein damit und dann steißt so fest Mensch.

00:03:51: das ist Deckungsgleich mit dem oder dem und so haben sich die Personen zusammengeschlossen und wir sind bundesweit strukturiert, haben Länderbeiräte die sich in den eigenen Bundesländern engagieren dort die Familien schulrechtlich unterstützen.

00:04:05: Ich versuche das in Bayern ein bisschen mitzumachen, wobei das ein bisschen eher trifft weil wir ja als Vorstand eben auch sehr viele andere Sachen zu tun haben.

00:04:15: Und wir haben eigentlich eine WhatsApp-Community.

00:04:17: aber wir werden gerade umziehen in unsere neue App.

00:04:21: Wir haben eine App ins Leben gerufen die so ähnlich aufgebaut ist wie WhatsApp.

00:04:25: und wie heißt diese App?

00:04:26: NGK oder NG Kids.

00:04:29: Das ziehen wir jetzt wahrscheinlich nächste Woche zum ersten Bundesland Baden-Württemberg um, danach von Bayern und dann so für wenn wir sehen wird bestimmt noch ein paar anfängliche Kinderkrankheiten haben.

00:04:41: aber es ist eine bisschen sichere

00:04:43: Plattform

00:04:44: gerade so einen Bereich.

00:04:45: sensible Daten muss da die Nummer nicht mehr hinterlegen.

00:04:49: Also das wird schon ein großer Schritt sein.

00:04:51: Ich denke nicht für viele leicht, aber wir werden es gut hinkriegen.

00:04:54: Wir haben ein ganz tolles Team im Hintergrund.

00:04:56: Super!

00:04:57: Und ist diese App dann auch

00:04:58: kostenfrei

00:04:58: für Mitglieder?

00:04:59: Ja,

00:05:00: immer.

00:05:00: Unser ganzen Verein ist kostenlos.

00:05:03: Also wir leben von Spenden.

00:05:04: Solange wir Spenden kriegen können wie das halten.

00:05:07: Aber du hast ja auch mit dir gekriegt in der Versorgung ist sehr viel eben Selbstzahler.

00:05:13: Und ja, also auch wenn wir jetzt so ein bisschen die Pflegereform anschauen.

00:05:17: Das betrifft ja auch sehr viele Familien was da so ein bißchen geplant wird.

00:05:21: Solange wir uns das leisten können werden die Vereinstrukturen immer kostenlos sein.

00:05:25: Also unsere Vortragsreihen zur Aufklärung oder Unterstützung der Familien und die App aber natürlich diejenigen die sie es leisten können, die dürfen uns natürlich immer als Fördermitglied unterstützen oder mit Spenden.

00:05:36: Die App kostet uns schon Geld Aber eben das möchten wir nicht auf dem Mitglieder

00:05:45: übertragen.

00:05:47: Genau, das ist ein toller Stichpunkt.

00:05:50: also ich finde es ist wichtig solche Vereine zu unterstützen gerade euch zu unterstützen und das war uns auch wichtig.

00:05:57: deswegen haben wir ja auch ein kleines Versprechen gemacht.

00:06:01: zur unserem Kongress werden nämlich gesagt Alles was übrig bleibt, spenden wir dem Verein.

00:06:08: Und deswegen das ist auch ein Grund warum wir heute hier sind weil wir einen Check mit dabei haben und den möchten wir dir jetzt dann gerne überreichen.

00:06:17: genau.

00:06:18: aber ehrlich gesagt

00:06:19: der Vortrag oder der Konkretz war ja grundsätzlich schon so toll.

00:06:22: es hat ja auch da schon vielen Menschen geholfen.

00:06:25: Ja und Name von eurem Team taucht sehr oft in unserer Community

00:06:29: auf.

00:06:29: Das freut

00:06:30: uns.

00:06:31: Es ist schon

00:06:31: ganz wichtig Habt uns auch mit Elisabeth hier geholfen.

00:06:35: Genau, super!

00:06:36: Das ist natürlich auch das was wir wollen und was wir möchten und wohin dahinter stehen.

00:06:41: Und ja vielleicht kommt jetzt mal der liebe Jan und überreicht uns den Ton oder Bereich dir den tollen Check Wacht.

00:06:54: sehr cool ich rutsche mal zu dir so rüber.

00:06:57: Ja

00:07:01: Genau, das ist für dich.

00:07:02: Der rüchter auch noch Fotos machen.

00:07:04: Das sind ein Tausend dreihundert

00:07:05: Euro.

00:07:05: Wahnsinn!

00:07:06: Für den

00:07:07: nicht genießenen Kids.

00:07:08: E-Frau und wir wollen uns auch nochmal hiermit für deine tolle Arbeit bedanken.

00:07:15: Das ist natürlich ein Wahnsinn was du da alles auf die Beine stellst und alle anderen Mitglieder natürlich auch.

00:07:22: also ich muss schon sagen so viel wie ich mit Stefan und Jörg und Jan im Austausch war das Kompliment nur zurück.

00:07:30: Danke schön!

00:07:33: Gut, dann bedanke ich mich für dieses tolle Interview

00:07:38: und

00:07:38: wünsche dir noch einen schönen Tag.

00:07:40: Und ganz liebe Grüße an Ellie.

00:07:41: die lassen wir jetzt heute schlafen.

00:07:44: Genau deswegen sind wir heute auch ein bisschen leiser unterwegs.

00:07:47: Dankeschön.

00:07:48: Vielen

00:07:48: vielen dank.

00:07:50: Das

00:07:51: war

00:07:52: die kürzeste Sendung Aber es war auch die schönste Sendung, klar ich war nicht dabei.

00:07:57: Ich konnte keinem reinreden.

00:07:58: aber um was ging's heute?

00:07:59: Es ging um die Check-Übergabe von dem Kongress ME TFS den wir gemacht haben mit der Kora und wo wir wahnsinnig dankbar waren dass nicht genießen Kids uns unterstützt haben das Lena bei uns aufgetreten ist.

00:08:17: Und jetzt das kleine Dankeschön und das Interview mit Helene und Lena.

00:08:22: Ich bin mir sicher, es hat euch ganz viel Spaß gemacht!

00:08:24: Und ich hoffe dass wir damit ein bisschen helfen können.

00:08:26: Wir machen das auf jeden Fall im nächsten Jahr wieder... ...und ansonsten nächste Woche gibt's wieder eine normale Sendung.

00:08:33: Ja, müsst ihr mir wieder zuhören länger?

00:08:35: Und sie wird ein bisschen länger gehen auch wieder.

00:08:37: Dieses war

00:08:37: kurz

00:08:38: und schön.

00:08:39: So vielen Dank fürs Zuhören bis nächste Woche.

00:08:42: Licht ins Dunkel.