Myalgische Enzephalomyelitis: Wenn die Erkrankung unerkannt bleibt. Claudia zu Gast bei Licht ins Dunkle!

00:00:00: Licht ins Dunkle.

00:00:01: Heute mit Claude ... Darf ich den Namen sagen?

00:00:04: Ja, klar!

00:00:05: Mit Claudia.

00:00:07: Claudia ist die Schwester einer schwer betroffenen Patientin und hat ein bisschen was auf dem Herzen und auch Bock, das zu erzählen.

00:00:21: Ja

00:00:21: genau.

00:00:22: So

00:00:22: ganz spontan mal...

00:00:23: Wie fing es an?

00:00:26: Also Christina wurde vor.

00:00:29: Ich glaube, im Jahr ist es ein Jahrzehnte.

00:00:32: Es gab die ersten Probleme mit der Impfung und danach ... Also wirklich schon mit Krankenhausaufenthalter nach.

00:00:39: Und ja, wirklich Atemnot, Herzproblemen alles so ... Ohne

00:00:45: Covid-Erkrankungen?

00:00:46: Nur Impfungen?

00:00:46: Nee, war erst mal nur Impfungen.

00:00:48: Erste Impfung.

00:00:49: Dann kam's aber so, dass sie dann ein paar Wochen später Covid hatte.

00:00:53: Ich glaub, das waren drei, vier Wochen.

00:00:54: Das war gar nicht so lange.

00:00:56: Und ab da ging es dann richtig bergab.

00:01:02: Ich glaube, dass das auch fürs System zu viel war.

00:01:04: Nämlich mal an gerade für das Immunsystem beide Sachen hintereinander.

00:01:09: Also das hat dann einfach angefangen und da ... Es war ein sehr schleichtender Prozess.

00:01:13: bei ihr muss man sagen weil es gibt ja Leute die kriegen das und liegen innerhalb von vier Wochen in einem schwerst wettlegeligen Zustand, kenne ich.

00:01:22: auch habe ich auch Kontakt mit vielen.

00:01:24: aber bei ihr ging's jetzt über Jahre Und das ist das, was mich heute auch wahnsinnig ärgert.

00:01:29: Dass es einfach niemand erkannt hat.

00:01:32: Okay, damals war's noch nicht

00:01:33: so ...

00:01:35: Aber es wurde halt auf die Psychuschine geschoben.

00:01:39: Du bekommst, du hast einfach Depressionen oder wie auch immer und das weckt sich ja auf den Körper auf.

00:01:46: Da hat man das Gleiche.

00:01:47: Man hat Bauchschmerzen, Übelkeit, Kraftverlust zu wie beim Burnout.

00:01:52: Der Arzt hat das Einfachste?

00:01:55: Ja, wir müssen immer mehr laufen gehen und spazieren im Wald.

00:01:59: Dann wird es schon wieder so.

00:02:01: Frische Luft.

00:02:01: Therapeutin hat auch gesagt ... Gehen Sie noch mal wieder spaziert?

00:02:05: Wenn sie den ganzen Tag nur im Raum liegen oder im Bett liegen, dann will sie nicht besser.

00:02:09: Hat natürlich noch niemand davon gewusst, dass die Krankheit so extrem ist.

00:02:13: Und durch Covid wurde das ja mehr.

00:02:15: Ich glaube, hätten wir das Wissen, was ich mir gesammelt habe in den letzten zwei Jahren und meinen Schwestern jetzt heute und würden heute damit erkranken, würde sie meiner Meinung nach nicht jetzt schwerst-bettlegrig im dunklen Raum liegen mit einer Magenlehmung.

00:02:32: Und einfach ich sage es mal ja man liegt ja da wie libenig begraben sag' ich mal und ich glaube genau auch wenn die Ärzte das früher erkennen würden und ich glaub dass ist total wichtig, dass sich einfach jeder dann beschäftigt also auch jeder Arzt der jetzt nicht das Gebiet hat das hat ja auch zum Beispiel... Hast

00:02:51: du Vertrauen verloren?

00:02:54: Ja sicher, also was heißt Vertrauen?

00:02:56: Ich prüfte es schon auch.

00:02:59: Ich weiß einfach dass...

00:03:00: Wenn du jetzt zum Arzt gehst und da kommt... Es gibt ja sehr unterschiedlich.

00:03:05: ich hatte jetzt gerade vom Doktor Kossel.

00:03:09: Super Typ!

00:03:10: Grüße

00:03:11: gehen raus von Kosseln.

00:03:12: Danke für die

00:03:13: Mithilfe

00:03:13: übrigens.

00:03:16: Ehrlich, adlich auch noch!

00:03:17: Deshalb hat das so blau geschimmert und ich habe es mich noch gewundert.

00:03:21: Und dann hätt ich das Professor mal daran von einer anderen Patientin aus Regensburg und so... So top?

00:03:26: Im positiven Sinne einfach?

00:03:28: Also einfach so, mmh, die brauchten ein Täter machen wir, wann soll ich da sein?

00:03:31: Der Professor, ne?

00:03:32: Jetzt so zwei Minuten Telefonat mit Verabschiedung und Begrüßungen.

00:03:35: Ende Gestern hat man ein anderes Exemplar am Telefon, sagen wir Namen natürlich nicht.

00:03:39: Weil wir nie einen Runder machen hier im Podcast.

00:03:41: aber da hatte ich irgendwie zwanzig Minuten und da hat sich nicht getraut irgendwie gar nichts.

00:03:47: Und es geht ... Also oft geht dann eben auch so eine ... Viele nennen die Medizin mittlerweile Systeme.

00:03:57: Hast du auch schon gehört?

00:03:58: Das System hat versagt!

00:03:59: Ja ja genau.

00:04:01: Das ist

00:04:02: recht das System hat Versagt, aber wer ist denn das System?

00:04:09: Das System ist ja nicht nur die Politik und dass jetzt die Versorgung schon steht, sondern jeder trägt ja zu der Versorgungen bei.

00:04:17: Und ich hatte mit einem MCFS-Spezialisten aus Münster einen Telefonat letzten Montag, hat mich Gott sei Dank relativ zeitnah reingenommen, hatten wir aber schon mal vor dem Jahr ein Gespräch.

00:04:29: Ich hab dann gesagt, der Hausarzt von uns hat keine Patienten, die das haben will sich auch nicht beschäftigen damit.

00:04:36: Hat ja auch keine Zeit und so.

00:04:37: Und er war richtig, richtig sauer und hat dann gesagt ... Nehmen Sie den nicht in Schutz?

00:04:45: Hat er gesagt!

00:04:45: Weil ich nehme diese Leute nicht mehr ins Schutz.

00:04:50: Die können sich alle damit... auseinandersetzen, die können sich informieren.

00:04:53: Es gibt Möglichkeiten, sich einzulesen wenn man so ein Patienten hat.

00:04:56: Wahrscheinlich hat man jetzt nicht hundert solch eine schwer betroffenen Patienten und da kann man ja vielleicht für diesen einen Patienten auch mal sich ein bisschen informieren... Gibt

00:05:05: doch Ärztinnenzwerge dafür!

00:05:06: Genau.

00:05:07: aber dafür bin ich auch Arzt geworden.

00:05:08: es gibt ja Leitlinien die man heute lesen kann.

00:05:11: Ich bin auch der Meinung das war meine Intuition letztens zu denken geil wäre's eigentlich wenn zum Beispiel die deutsche Gesellschaft für MEcFS einfach nur so viele Ärzte in Deutschland So eine Art Leitlinie, kurze Einführung in die Krankheit.

00:05:25: Tralala raus schicken würde das jeder so ... wie so ne Aufforderung hält?

00:05:29: Ein Handlungsfahrt,

00:05:30: wo man sich etwas langhangeln kann.

00:05:31: Ihr habt da mal was von gehört.

00:05:34: Beschäftigt euch damit mal!

00:05:35: Weil wenn ne neue Krankheit mehr auftritt und immer mehr wird bei Krebs.

00:05:39: früher wusste auch niemand vielleicht es ist Krebs Wie behandelt man das und so wird jetzt mit neuen Krankheiten ja auch entstehen.

00:05:46: Und das System funktioniert einfach nur Wenn auch andere mitmachen.

00:05:50: Man kann ja nicht nur sagen okay wie die Scheibenbogen auch gesagt hat.

00:05:54: Auch diesen Aufruf an die Hausärzte oder allgemeine andere Ärzte drumherum, wo jemand hinkommt.

00:06:00: Es geht ja nicht nur ... Die Scheiben-Bogen und ich sag mal, die zwanzig Spezialisten in Deutschland werden das nicht alle stemmen können.

00:06:07: Und alleine schon die Wartezeiten sind ja exorbitant teilweise oder du kriegst gar keinen Termin.

00:06:12: Du kannst dich nicht auf eine Warteliste mehr schreiben lassen?

00:06:15: Hätte ich denn einen Arzt auch mal so oder euch versucht insofern aufzuklären, um euch das Wissen über die beteiligten Körper... Weißt du was die Fortarter ist?

00:06:25: Die was?

00:06:26: Die Fortarter.

00:06:27: Also wie es Essen vom Darm ins Blut kommt?

00:06:33: Nee.

00:06:33: Und weil ich das wichtig finde, dieses Insel-Wissen von nicht genießenen Kids und so.

00:06:43: Ich bin ja so begeistert und ihr musstet ja wenn ich jetzt mal alle nehme, die ich kenne, klar!

00:06:49: Ich sage das immer wieder, ich kenne die schweren Fälle.

00:06:51: Es gibt bestimmt auch leichtere Fälle so aber ihr musst jetzt auf faktischem System neu erfinden.

00:06:56: Also diese der Arzt hat mir nicht zugehört dann wird einem nicht geglaubt.

00:07:00: Dann hat man welche... Da hat man das Gefühl dass sind die Gummistiefel noch aus Leder Die glauben gar nicht an Infusion im ambulanten Bereich.

00:07:10: Das war

00:07:11: aber auch für uns das Problem.

00:07:12: also ich habe den Herrn von Kostl zum Beispiel, die einen privaten Haushaltsdienst haben ... ins Boot gezogen, weil man weiß ja auch bei POTS.

00:07:20: Also mein Schwester hat nicht nur ME-CFS die Begleiterscheinungen sind ja Mastzellenaktivierungssyndrom was ich glaube das ist ein viel größeres Problem und auch das postuale Tarikadiesyndrom.

00:07:30: und da weiß man dass das Blutvolumen mehr sein muss.

00:07:34: und alleine schon... Ich habe es an Ihrer Pulsur gesehen, wenn sie die Infusionen hatte einfach das Bluttvolumen Besser war.

00:07:41: Und somit auch die Tarikadie ist etwas besser geworden?

00:07:43: Das Blutvolumen

00:07:43: werden wir nächste Woche reden, das riesen Thema Blutdruck-Tabletten.

00:07:46: Was macht Blut an welcher Stelle vom Körper?

00:07:50: Ist riesengroß da auch so?

00:07:52: Das Herz macht ja nicht umsonst eine Tarekratie!

00:07:54: Genau.

00:07:54: und also zum Beispiel jetzt der Hausarzt hat dann gesagt ne es ist ja quatsch ist er auch nicht mehr oder weniger...

00:08:01: Es ist der Haus arzt mit dem ich telefoniert habe.

00:08:03: Ja

00:08:04: ist jetzt zb auch so?

00:08:05: ja das ist gar nicht bei POTS indiziert Ja, okay.

00:08:09: Vielleicht kennen sich auch nicht alle Leute damit aus und die Krankenkassen sind sowieso zwanzig Jahre hinterher.

00:08:14: Wir haben es ja gemerkt dass das funktioniert.

00:08:15: so müssen wir durch alles privat bezahlen.

00:08:18: kosteten Haufen Geld muss man ja auch irgendwo herholen.

00:08:20: warum

00:08:21: ist da das privat bezahlt?

00:08:22: Das sind doch die Sachen, die ich heute gesehen habe.

00:08:24: Als für euch waren sie noch eine Sache, die mal abrechnen

00:08:25: kann?

00:08:25: Ja gut das wussten wir jetzt auch nicht.

00:08:28: Die Frage ist nur ob's die Krankenkasse dann bezahlt am Ende des Tages.

00:08:30: Wenn es vorher ein Privatarzt sozusagen auf Privatrezept ausgestellt

00:08:34: hat... Also er hat ja gar nicht ausgestellt.

00:08:35: Er kommt einfach machte Infusion und wir bezahlen es dann im Endeffekt weil ich musste irgendwie schauen dass sich das überleben meiner Schwester rette.

00:08:40: da kann ich nämlich noch vorher mit einer Krankenkassel diskutieren.

00:08:43: Und der Grund

00:08:43: für den Privatartz war ja wenn man ehrlich ist, dass der normale kassenärztliche Arzt den es ja gibt Wie sagt man das bei Ärzten, keine Eier.

00:08:51: hat er oder Angst?

00:08:52: Na ja.

00:08:54: Verantwortung übernehmen oder Zeit dafür aufwenden ist halt das Problem würde

00:08:57: ich sagen.

00:08:57: Schiffsvorverantwortung!

00:08:58: Also ich hatte das Gefühl am Telefon ein Schiffs vor Verantwortung.

00:09:00: Kann auch sein.

00:09:01: Ja weil ich musste mich mit ihm über seine Versicherung unterhalten nicht über den Patienten.

00:09:05: Naja

00:09:05: also... Da

00:09:06: war ich jetzt raus, kenne ich mir nicht aus mit eurer Versicherung.

00:09:09: Aber

00:09:09: die auch noch nicht so ein Telefon

00:09:10: an.

00:09:10: Manche Ärzte sind ja einfach so, dass sie zum Beispiel sagen okay ich will jetzt einfach mal helfen, ich will ein Leben retten Ich tue etwas mal außer... über den Tellerrand außerhalb meiner Linien, wie zum Beispiel die Haltpraktikerin von meiner Schwester.

00:09:24: Die einfach eine Stunde mal Fahrtweg hat und umsonst sage ich mal bei ihr war und zu sagen hey diesen einen Menschen kann ich mal einfach umsonsten kommen und was tun?

00:09:33: Wie

00:09:33: Akras Off Label auf unten warten.

00:09:35: Ah ja okay.

00:09:36: Herzmittel

00:09:36: Ja.

00:09:37: und was ich noch zu dem ganzen System sagen würde.

00:09:39: also es ist auch Pflegedienst und so das gehört auch mit rein.

00:09:42: Ich muss positiv sagen klar Es kommen sehr viele Leute über meiner Schwester, das ist natürlich schwierig.

00:09:48: Viele verstehen diese Krankheit gar nicht und denken immer naja sie liegt da im Raum warum.

00:09:53: vielleicht wird es ihr besser gehen wenn sie eine Reha hat oder so?

00:09:55: Kann man aber auch gar nicht jemandem vorwerfen dass sich dann nicht mit auskennt.

00:09:59: und ich glaube wenn man nicht so tief darin ist und jemanden hat ja das kann man das gar nicht beurteilen.

00:10:05: Aber wir haben einen Pflegedienst gefunden Und einfach die machen auch ihren guten Shop und vor allem sind die sehr willig Oder auch immer.

00:10:13: die Chefin sagt, okay ich bin da mit dabei.

00:10:15: Christina ist mir wichtig!

00:10:17: Wir wollen das umsetzen, instruiert ihre Leute und so... Und das gehört ja alles zum System einfach auch dazu, dass die Ärzte Pflegedienst drum rum.

00:10:25: Ich hatte auch schon mit einem Paliativarzt ein Gespräch, es war einfach unter.

00:10:30: Ich hatte das Gefühl, Totengräber wäre eher sein Job.

00:10:33: Weil man muss empathisch sein zu den Leuten, die schwer krank sind ...

00:10:36: So palliativ Medizin hab ich gespeichert?

00:10:38: Die

00:10:38: wollten uns auch nicht helfen!

00:10:40: Auch überbrücken mit Infusion oder so.

00:10:43: Da war dann eher das Thema gleich noch im Sinne der Patientenvollmacht.

00:10:45: ralala können sie überhaupt mit uns reden?

00:10:47: okay verstehe rechtlich aber er hat mich nicht mal ausreden lassen Der war so angespannt und zum Lachen in den Keller gegangen wo ich mir auch so gedacht habe irgendwie also ich weiß nicht Da hilft man schwerkranken Menschen.

00:11:01: Ich verstehe es nicht!

00:11:02: Also ich will mich nicht bewegen, etwas zu ändern ist das ja auch im Gespräch dass die Palliativ also SAPV so ein bisschen mehr integriert wird zum Beispiel in die Versorgung der Schwerbetroffenen was ja super wäre.

00:11:13: warum müssen die nur jemandem versorgen der keine überlegen Chancen hat?

00:11:18: MEZF ist auch eine unheilbare Krankheit.

00:11:20: Vertraglich gibt es ja den kurativen Weg und dem palliativen Weg, also eins auf Heilung, eins auf Sterbebegleitung ... Und die Sinn halt auch so.

00:11:29: Ich hab in Bremen auf einen großen Intensivprogramm geredet, wo auch ein Palliativmediziner da gesprochen hat.

00:11:35: Das war für mich einfach ne Arschkrampe.

00:11:38: Da hat sich aufgegeilt, dass er jemanden von Palliativstationen wieder runtergeschmissen hat, weil der wollte nicht sterben!

00:11:46: Da wollte eine Anipiose und so, ne?

00:11:48: Dann sag ich

00:11:48: ja, Totengräber wäre besser.

00:11:51: Du brauchst doch hier nicht her!

00:11:51: Dann nimm da andere Plätze weg und so... Also ich finde, so ein Monat länger leben weiß ich nicht, stelle vor der S-Chemium-Click-Finale, die Bayern gewinnen Und dann sagst du irgendwie drei Wochen vorher, ach schaffst du das drauf, komm eh nicht weiter und dann gewinnt die.

00:12:03: Das wär doch total schade.

00:12:05: Ich finde diese Zeiteinschätzung von jemanden, der noch genug hat Die sollen sich verpissen.

00:12:10: Das ist doch was ganz anderes.

00:12:11: wenn du weißt, du hast noch ein halbes Jahr, da is'n Monat vier So, weißt du?

00:12:15: Über den wird verhandelt.

00:12:17: Und aber andere die dann so weiß ich nicht mit forty-fünf irgendwie ihre berufliche Mitte gefunden haben.

00:12:23: Es gibt bestimmt sehr viel Gute.

00:12:26: Also fühlt euch auch

00:12:27: an... Haben wir halt noch nicht kennengelernt?

00:12:28: Ja

00:12:28: genau es sind immer die anderen.

00:12:31: Wie die Diagnostik von hochbegreifenden Kindern.

00:12:33: Das Beste war auch weil sie nochmal also die zwei Gutachter oder die Herrschaften die da waren von der Pflegeberuht.

00:12:39: Achtung das war auch finde.

00:12:42: Also ich muss dann sagen, ich sag das jetzt mal so.

00:12:45: Da drüben liegt meine Schwester.

00:12:47: Die sind rübergekommen haben gesehen Meine Schwester liegt in einem dunklen Raum.

00:12:51: Dann wird sich noch angesprochen vom medizinischen Dienst Sind sie ansprechbar?

00:12:55: Fühlen Sie sich depressiv?

00:12:56: wie so ein Bescheuerten wird man dann geredet.

00:12:59: Ich habe den Leitlinien von MECFS hingelegt.

00:13:01: Wollen sie gar nicht durchlesen wissen wir ja alle schon.

00:13:04: da ist diese Frau wo ich da sitze und als wirklich Angehöriger geweint hab vor ihr Und ich sagte bitte helfen sie uns.

00:13:13: und so, Pflegestufe eins reicht dann.

00:13:16: Da musste ich mich ja noch mal einsetzen was wir überhaupt nur pflegestufe drei bekommen haben.

00:13:19: das ist natürlich nicht ausreichend weil eigentlich bräuchte meine schwester eine vierundzwanzig stundenbetreuung was die familie abfedern muss.

00:13:25: und teilweise liegt sie ich sage es jetzt mal direkt in ihren verschissenen windeln da und hat niemanden der ihr hilft.

00:13:31: also kurz zur zustandsbeschreibung

00:13:33: deiner schweste?

00:13:33: Das haben wir gar

00:13:34: nicht gesagt.

00:13:34: für Menschen

00:13:35: die es nicht genau ist aktuell.

00:13:36: seit sechs Monaten ist sie komplett bettleglich.

00:13:38: also sie liegt seit sechs monaten in ihrem Bett.

00:13:42: Abgedunkelter Raum, man kann teilweise vielleicht ein zwei Minuten lüften.

00:13:45: Sie muss sonst Augenbinder aufziehen also kein Licht.

00:13:48: sie kann hin und wieder mal ein kleines Salz-Nachtlämpchen anmachen was am Boden steht das leicht rötlich gedimmtes Licht macht.

00:13:55: Sie sieht seit sechs Monaten keinen Tageslicht.

00:13:57: Sie hat sich seit sechs Monate nicht geduscht oder Haare gewaschen.

00:14:01: Sie kann sich nur im Bett hin und wider drehen ein bisschen sprechen an manchen Tagen.

00:14:06: Seit zwei Monaten hat sie noch eine Magenlehmung dazu bekommen.

00:14:09: Also das heißt, die kann nicht mal mehr was essen.

00:14:10: Was ja schon alles an Lebensqualität und Grundbedürfnis wegnimmt.

00:14:14: Und dann kriegt ihr auch noch Nachrichten von ihren Freundinnen, die vielleicht noch irgendwelche Tipps geben, was sie da noch machen soll.

00:14:20: Schwierig!

00:14:22: Ich glaube man muss sich erstmal damit beschäftigen...

00:14:26: Man

00:14:27: kann auch nicht einen leicht und einen moderat Betroffenen mit einem Schwerstbetroffenden.

00:14:32: also es gibt vier Stufen.

00:14:33: Moderat?

00:14:34: Schwer, schwerst.

00:14:35: Mein Schwester ist schwerst!

00:14:36: Das ist so ungefähr der Zustand... Ich sag's immer wenn jemand es einundvierzig Grad Fieber hat dann kann er nix mehr machen.

00:14:42: und zusätzlich noch Endstufe Krebs so zwei Tage vor dem Sterben da kann man den halt nicht mehr mobilisieren oder noch in den Krankenhaus bringen.

00:14:50: weil ich habe schon so oft gehört ja warum bringt ihr die denn nicht hin im Krankenhaus?

00:14:54: Ja weil allein der Transport ins Krankenhaus Die Reizüberflugdung da Es gibt ja Studien dazu dass das den Zustand sogar noch schlechter macht.

00:15:01: Der Crash der ausgelöst wird Der ist eigentlich lebensgefährlich.

00:15:04: Also danke, dass ich den Jan... einfach das mir der zugeflogen ist?

00:15:09: Ich habe

00:15:10: noch nichts gemacht!

00:15:10: Genau hast du nicht aber der Jan wird jetzt meiner Schwester hoffentlich mit seinem tollen, venösen Zugang zumindest während sich des Leben retten, dass sie wieder Nahrungsmittel also dass die intravenös versorgt wird mit Vitaminen, Proteinen, Fetten Flüssigkeit, also Nährstoffen die sie jetzt sonst nicht mehr aufnehmen kann.

00:15:32: Also ich seit drei Wochen kämpfen wir uns überleben und von jeder Stelle heißt man nur nö ich kann nicht Ich will nicht ich weiß nicht ist mir zu gefährlich keine Ahnung ich weiß es nicht.

00:15:41: aber das Verhungern einer Person in dem Zustand Also ich sage auch keine Lösung und da kann man aber zuschauen Da kann man sagen ja mei dann

00:15:51: zur Erklärung noch mal die Entzephalopmyolithis weil wenn man sagen wir mal der Krankheit nicht geneigt ist, weil man keinen kennt und wenn man es sich glaubt das gibt ja immer so ungläubige.

00:16:02: Und da bedeutet dass die Markscheide also die kaputt geht bei so nervenkrankheiten wo man dann stirbt.

00:16:08: Wenn sie entzündet ist, dann sendet die falsche Signale und das im ganzen Körper.

00:16:12: Oculomotoris ist also dieser Augennerv.

00:16:14: Deshalb können Vampire nämlich nicht ins Licht gehen, weil damals als sie sich noch nicht auskranken war diese Entseffalitis Tollwut, ja.

00:16:22: So war auch immer dadurch gekennzeichnet, dass sie nicht mehr ins Licht konnten.

00:16:26: Gibt

00:16:26: es jetzt doch Vampire?

00:16:27: Ja!

00:16:28: Ich will eigentlich schon mal ein ganzes Leben.

00:16:29: liebe ich Vampire.

00:16:30: Ja

00:16:31: okay genau das sind Encephalitis.

00:16:33: und deshalb konnten die weil die Popälen nicht mehr und der Nerven entzündet waren.

00:16:37: Deshalb konnten die nicht mehr ins Licht gehen haben anders gegessen, waren wesens verändert usw.

00:16:41: Und das war halt tollwut.

00:16:42: Woß man nicht was mit dem ist als gebissen worden von einem Viech, Fledermaus weiß weiß ich oder von einem Hund oder vom Fuchs oder wer auch immer.

00:16:49: Und dann sind die so krank geworden mit einer Wesensveränderung.

00:16:51: Daran erkennt man den Encephalitis auch bei Patienten.

00:16:54: So, na?

00:16:55: Wenn ihnen geht es ... Bei Kindern macht man immer diesen Test, ob sie nicken können.

00:16:57: Dann sind die hören heute gespannt und das tut weh.

00:17:00: Die können also nicht so machen.

00:17:01: Und bei einer Encephalitis ist das so, dass die wesensverändert sind.

00:17:05: Sind so die typischen Patienten, die eine Catheter-Sepsis bekommen auf Intensivstationen, die mit achtzig Jahren nach ihrer Mutter verlangen.

00:17:10: Da grüße ich dich, brauchst du gar mehr nachfragen!

00:17:12: Grüß dich rum, neue Catheter!

00:17:13: Die haben da eine Cathetersepsis.

00:17:14: Geht doch schnell wieder weg!

00:17:16: Auch nur um das mal zu erklären, das ist nicht witzig... So, das kann man sich auch nicht einbilden.

00:17:23: Das ist genauso als wenn man sich den Finger abschneidet oder so.

00:17:28: Und die Nerven machen das und sie senden das Signal ob da jetzt was ist oder nicht?

00:17:35: Man kann nicht mit positiven Gedanken... Ja.

00:17:38: Und mit Gedankenkontrolle diese Krankheit wegmachen oder besser machen, wir haben das ja auch mal vor zwei Jahren noch, es gibt leider auch ganz viele schlechte Coaches in dieser ganzen Genre die dann sagen du musst nur positiv denken und geh weiter deinen drei Minuten G-Training auch wenn du keine Atemnot mehr kriegst.

00:17:54: also da hatte meine Schwester leider auch ziemlich schlechte Begleitung wo jemand nur Geld machen will der eigentlich nicht auf ME sich konzentriert sondern auf Long Covid.

00:18:03: und Long Covid ist kein ME.

00:18:05: Und die Leute, dass

00:18:06: die Industrie entsteht.

00:18:07: Ja, aber

00:18:07: Long-Covid-M.E.,

00:18:09: also ich sage jetzt mal vielleicht fängt es mit Long-COVID an und irgendwann wird das M.E.-.

00:18:14: Aber wenn man M.e.

00:18:14: hat dann hat man eine extreme Belastungstoleranz und alles egal ob emotional körperlich oder wie auch immer verschlechtert das den Zustand.

00:18:23: Also man hat ein Crash ja?

00:18:25: Und man ruft schwer eine Stufe zurück und das hat uns halt wieder zurückgeschmissen oder eben in diese Wettlägerigkeit Beide natürlich auch falsche Leute an Berg waren.

00:18:35: Einfach mal dazu sagen, dass Instagram leider voll davon und ich hoffe auch, dass die Betroffenen mehr ein bisschen differenziert diese Sachen betrachten und sich ursprach also auch mehr damit beschäftigen.

00:18:46: was habe ich eigentlich wirklich?

00:18:48: Was tut mir gut?

00:18:49: Was darf ich nicht?

00:18:50: Und nicht irgendeiner Folgen der es jetzt besser geht und die macht das und das kann man doch nicht vergleichen.

00:18:57: Also das ist auch schwierig.

00:19:00: Wir machen auf jeden Fall, also nächste Woche ist die Kriteranlage geplant und ich glaube danach machen wir eine zweite, oder?

00:19:08: Nicht ins Dunkle.

00:19:09: Bis nächste Woche!